一年半ぶりに名医山本匠先生のもとへ・・・
コロナと大学受験が重なりなかなか病院にも行けずやっと行くことが出来ました。
国立国際医療センター病院へは娘が高校生の時にインターネットで山本先生のことを知り、是非診てもらいたくて紹介状を持って行ったのです。
まず問診と採血をし、後日どのような状態なのかいくつかの精密検査をし、その結果で今後の治療法があるのかどうかを考えて行きましょうと。
かすかな希望を胸に・・・・。
ずっと治ることのない難病と言われ、もし山本先生に手術していただけるのなら是非お願いしたくて。
女の子だし、これ以上ひどくならない事だけを祈りながら・・・。
シンチ検査もしました。
たしか足の指と指の間に注射して検査したと思います。
その注射がものすごい痛くて、我慢しつつも静かに涙を流す娘を見てそばで泣いてしまいました。
情けない、母親がこれではダメだ….
そう心の中では思っていても可哀想で….
代われるものなら代わってあげたい。
この痛みの先には前進できる希望の光がある事だけ考えて・・・・。
神様お願い。
検査の結果、娘のリンパ浮腫は最も重症と言う事がわかり、手術も難しいと・・・・。
ひざ下のリンパ管が造影しても少ししか見えてこないらしく、リンパ管の数が娘は異常に少ないとの事。
その結果を二人で聞いて、希望の光どころか絶望的な結果に診察室から出て椅子に座った途端娘は大粒の涙を流しました。
声を出さずしくしくと・・・・。
調べてよかったのか調べないほうが良かったのか….。
母親として何も言ってあげれず無念で自分が情けなかった。
どう励ましたら娘の気持ちが楽になるのかわからずただ心の中で「ほんとにごめんね、五体満足で産んであげれなくて」と何度も謝りました。
もし娘に「ごめんね」と言ったところで娘にはプラスには伝わらないとわかっていたから・・・・。
娘は今まで一度も「ママのせいだ」と口にした事がないんです。それどころか小さい頃から正義感の強くて弱音を吐かない子でした。
私の方がくよくよしがちで・・・。
今までお友達と一緒にお出かけしたりすることが何度もありました。
お友達はミニスカートも可愛いサンダルもはいたりします。
きっと娘は羨ましかったでしょう。自分はいつもパンツスタイルにスニーカーだから。
でも私に辛い顔ひとつせず足の病気など忘れてしまうほど明るい子なんです。
娘の方が精神が強いですよね
だから「可哀想」という言葉は娘の前では一度も言ったことがありません。
マイナスにしかならない言葉だから。
とにかく新しい治療法が見つかることを願って今出来る事をやって行こうと手を握りながら言いました。
その日から医療用の弾性ストッキングを購入し、寝るときには必ず着用して寝ました。
ほんとは一年中24時間はくのがいいんですが、娘はまだ高校生、制服を着るにも弾性ストッキングははいていけないので、寝るときだけはくことしかできませんでした。
冬は良いんですが、夏はものすごい苦痛です。暑いしかゆいし・・・・。
少しでも良くなりたいけど、逆にストレスとなり中断してしまいました。
山本先生はもう7000本以上もリンパの接合手術をされている名医ですが、娘と同じような症例の患者さんの手術をして良くなった方は過去に2人か3人くらいしかいないとおっしゃってました。
それでもやってみたいとお考えならとにかく24時間ストッキングを履き続けて欲しいと。
その後コロナ禍で病院にも行けず大学受験となり先日久しぶりに病院へ。
山本先生は、
「前よりむくみが酷くなってるよね、このままだと5年後にはもっと酷くなるので、ストッキングを頑張って履き続け半年後にまた来てその時手術の事も考えて行きましょう」と。
「何とかしないと大変なことになるから」と….。
またどん底に落とされた気持ちになりました。
多分山本先生は、娘があまりストッキングを履いてないと言ったので少し意識を持たせるつもりで仰ったようにも見えました。
でもそれは正論だと思いました。
重大さをもっと認識しないとダメなんだと思います。
その後ストッキングを履き始め、夜は私がリンパマッサージをしてあげてます。
素手でやると滑りが悪いので軍手をして….
軍手は意外とマッサージには良い気がします。
新しい発見！
と思うのは私だけかもしれませんが….
とにかく今できることをしないとあとで後悔すると思う事が大事だと思います。やってダメなら諦めもつくと思うから。
今日もこれからマッサージします。
頑張ろう。
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